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    您當(dāng)前的位置:首頁 > 新聞 > 社會新聞 國際罕見病日|罕見病藥物如何打通落地“最后一公里”?
    2024-02-29 08:35:12來源:澎湃新聞
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    今年的2月29日是第17個國際罕見病日。

    由弗若斯特沙利文與病痛挑戰(zhàn)基金會共同發(fā)布的《2023中國罕見病行業(yè)趨勢觀察報告》顯示,全球目前已知的罕見病超過7000種,全球罕見病患者已超過3億,我國有2000多萬罕見病患者,每年新增患者超20萬。

    2023年9月,國家衛(wèi)生健康委聯(lián)合6部委發(fā)布《第二批罕見病目錄》,罕見病目錄病種增加至207種。截至2023年9月,我國已累計登記約78萬例罕見病病例,為完善罕見病管理制度提供了科學(xué)依據(jù)。

    然而,部分區(qū)域的罕見病患者在國談罕見病藥物的可及落地上,距離“用得上”藥物依然可能存在著“最后一公里”的障礙,例如面臨藥品“進院難”“用藥難”“自負高”等困境,從而未能使他們充分享受到應(yīng)有的醫(yī)療、醫(yī)保待遇。

    在罕見病領(lǐng)域,藥物可及性一直是一個核心問題。罕見病患者數(shù)量較少,藥物開發(fā)成本高、周期長、藥效價值大。《報告》指出,我國還未建立起系統(tǒng)完善的罕見病用藥保障機制,部分罕見病藥物尤其是高值藥短時間內(nèi)醫(yī)保難以報銷,在家庭支付能力不足的情況下,患者面臨用不起藥、無法足量用藥困境。

    《報告》還指出,因藥品采購數(shù)量總數(shù)限制、藥占比和醫(yī)保總額控制等問題,采購花費較高但臨床需求小的罕見病藥品,給醫(yī)院藥事管理帶來較大的挑戰(zhàn),這就導(dǎo)致進入醫(yī)保目錄的藥品無法在醫(yī)院購買,成為罕見病藥物的“最后一公里”難題。

    罕見病藥仍存在“進院難”“自負高”等痛點

    “我從2021年確診陣發(fā)性睡眠性血紅蛋白尿癥(PNH)已經(jīng)有快3年時間,從一開始用藥一年開銷近50萬,1瓶藥2萬的價格,到現(xiàn)在藥物納入醫(yī)保之后1瓶藥2518的價格,還是減輕了很多經(jīng)濟負擔(dān)。”新疆患者冰冰(化名)在接受澎湃新聞(www.thepaper.cn)采訪時表示,但由于新疆購藥有些困難,她現(xiàn)在需要在北京協(xié)和醫(yī)院購藥,再通過冷鏈物流運送到新疆。

    近年來,國家高度重視罕見病防治工作,出臺了一系列政策、規(guī)劃,在提升罕見病的診療能力、藥品的審評審批以及藥物的可及性等方面采取了一系列的措施。

    從2018年國家衛(wèi)生健康委等五部門聯(lián)合發(fā)布《第一批罕見病目錄》,首次明確了121種罕見病,到《第二批罕見病目錄》納入病種增加至207種,再到今年1月,《國家基本醫(yī)療保險、工傷保險和生育保險藥品目錄(2023年)》實施,將15種罕見病用藥納入醫(yī)保目錄,覆蓋16種罕見疾病。此前國家醫(yī)保局表示,目前獲批在我國上市的75種罕見病用藥已有50余種納入醫(yī)保藥品目錄,國家一系列的措施都體現(xiàn)出對罕見病的重視。

    伴隨著國家對罕見病用藥保障機制的積極探索,罕見病患者用藥難在一定程度上得以解決,但“最后一公里”的問題仍困擾著大量的病患,破局并構(gòu)建其保障體系仍存在諸多難點亟待解決。

    《2023年中國罕見病行業(yè)趨勢觀察報告》指出,因藥品采購數(shù)量總數(shù)限制、藥占比和醫(yī)保總額控制等問題,采購花費較高但臨床需求小的罕見病藥品,給醫(yī)院藥事管理帶來較大的挑戰(zhàn),這就導(dǎo)致進入醫(yī)保目錄的藥品無法在醫(yī)院購買,成為罕見病藥物的“最后一公里”難題。

    華中科技大學(xué)同濟醫(yī)學(xué)院藥品政策與管理研究中心主任陳昊對澎湃新聞表示,目前我國罕見病患者在用藥保障上還存在著幾大痛點。首先就是入院難,一些高值罕見病用藥因為采購花費較高但臨床需求小,醫(yī)院要考慮是否配備這些罕見病藥所形成的客觀上的負擔(dān)和壓力,導(dǎo)致患者的可及性形成障礙。此外,部分罕見病用藥,雖然納入了醫(yī)保目錄,但是藥物總體負擔(dān)依然比較沉重。這些罕見病的高值藥品對于患者長期用藥的自付的部分,依然是比較高的。

    北京協(xié)和醫(yī)院血液內(nèi)科主任醫(yī)師韓冰教授介紹,以PNH為例,PNH患者會出現(xiàn)嚴(yán)重的貧血、血栓,腎功能損害等的表現(xiàn),發(fā)生急性腎衰的風(fēng)險也是正常人的10倍以上,死亡率5年達到30%左右,10年生存期也是明顯低于正常人。“如今有依庫珠單抗為代表的藥物上市并納入醫(yī)保,對很多患者來說具有里程碑的意義,但是由于藥品進院問題,運輸問題,患者在當(dāng)?shù)厥欠衲苜徦巿箐N及異地醫(yī)保報銷等諸多問題,導(dǎo)致出現(xiàn)雖然有藥,且藥物已納入醫(yī)保,但很多病人還是沒有辦法馬上享受到藥物的情況。”

    此外,上述《報告》還顯示,由于罕見病發(fā)病率極低,病種繁多且病狀復(fù)雜,大多醫(yī)務(wù)人員缺乏罕見病相關(guān)的醫(yī)學(xué)知識和診斷能力,導(dǎo)致罕見病難以確診。加之區(qū)域醫(yī)療資源分配不均,罕見病患者異地就醫(yī)現(xiàn)象非常普遍。

    罕見病用藥需要依托多元化多層次保障

    想要破解罕見病患者用藥的難點痛點還需要聚焦哪些措施?陳昊提到,首先從醫(yī)院來說,要對罕見病用藥的配備這件事得有清晰認知,罕見病用藥的配備必須依據(jù)醫(yī)院具體的診療能力、診療范圍和診療水平諸多因素,去科學(xué)、合理地制定配備要求。

    “對于承擔(dān)罕見病診療的地區(qū)診療中心或者罕見病診療中心而言,可以依據(jù)流行病學(xué)的發(fā)病情況和患者的綜合情況,去進行配備。比如利用當(dāng)前的大數(shù)據(jù),人工智能等優(yōu)化罕見病用藥的配備主體。”陳昊表示,雙通道的政策也是國談藥落地保障政策中非常重要的一環(huán),在這種情況下,應(yīng)該綜合考量,一方面充分發(fā)揮醫(yī)院的特點,另一方面也要注重社會藥房的配備,形成在醫(yī)院和社會藥房之間的合理布置和配備。

    全國政協(xié)委員、對外經(jīng)濟貿(mào)易大學(xué)保險學(xué)院副院長孫潔介紹,罕見病用藥難分為幾個方面,一是境外有藥、境內(nèi)無藥。對于境外有藥境內(nèi)無藥的情況,我們可以呼吁一些政策,比如藥監(jiān)局鼓勵藥物進口,納入優(yōu)先審評審批的通道。一些國外中小企業(yè)沒有能力到中國進行申報上市的,鼓勵國內(nèi)的大型醫(yī)藥流通企業(yè)與它們合作等。

    二是境內(nèi)有藥但患者難以獲取的情況。對于藥物價格低的藥品,要解決好企業(yè)生產(chǎn)意愿和生產(chǎn)的問題。對于價格高而無法進入醫(yī)保的,要給患者替代用藥的相應(yīng)報銷。而對于價格高但已經(jīng)進入醫(yī)保的藥品,按價格比例進行報銷。建議把所有批準(zhǔn)上市的罕見病用藥列入醫(yī)保目錄,讓患者有藥能用得上。

    “在費用分擔(dān)方面,可以考慮在大病保險報銷的保障范圍內(nèi),把高值的罕見病用藥也納入其中,進行二次報銷。”孫潔說,現(xiàn)在部分地區(qū)已經(jīng)有對于一些罕見病通過特殊藥品管理辦法,采用單列支付或者門診慢特病,給予國談藥門診的報銷。從罕見病用藥多層次保障來講,由基本醫(yī)保、大病保險都來承擔(dān)罕見病患者的部分費用,特別是大病保險也應(yīng)當(dāng)進行政策更新,讓罕見病患者能享受到二次報銷。

    陳昊介紹,對于罕見病的診療、支付,包括相應(yīng)的保障,目前國內(nèi)很多地方都做了先期的探索,例如,青島開展的是針對一部分罕見病的高值用藥開展談判,來降低費用,同時地方財政來對談判的用藥進行保障。深圳是由當(dāng)?shù)氐胤秸贸鲆还P錢為全民購買商業(yè)性的保險作為基本醫(yī)保的補充,當(dāng)中一部分解決罕見病用藥保障的問題。江蘇和浙江也開展了罕見病專項基金的模式探索。

    針對罕見病的保障而言,我們國家基本醫(yī)保這些年有非常多的進展,包括將越來越多的罕見病的用藥納入醫(yī)療保障的范圍,也包括在各個地方所開展的醫(yī)保制度的實施過程當(dāng)中,采用了包括將一部分罕見病用藥納入單列支付,納入住院和門診兩個層面上的單列,也包括大病救助和大病醫(yī)療保險,在滿足醫(yī)保管理要求的情況下進一步的報銷延伸,都做了很多探索。

    其中,單列支付是針對一部分可能對患者形成比較大的負擔(dān)罕見病藥品,在我們醫(yī)保待遇清單的范圍內(nèi),在報銷政策上不區(qū)分門診住院、不設(shè)置起付線,直接由基本醫(yī)保基金按一定比例支付。“如果未來要進一步地在大病保險層面上進行政策的優(yōu)化和更迭,適當(dāng)也要把罕見病用藥通過二次報銷進行風(fēng)險分散或者費用分擔(dān),使單列支付制度和大病醫(yī)保制度可以銜接,可有效降低其長期用藥的負擔(dān)。”孫潔說。

    陳昊表示,對于罕見病用藥產(chǎn)生的高昂費用,一定要依托多元化多層次的保障去負擔(dān),既包括基本醫(yī)保,也包括有可能會用得到的商業(yè)保險和普惠險。當(dāng)然,也包括慈善事業(yè)在內(nèi),有來自企業(yè)和產(chǎn)業(yè)界的科研性用藥、慈善性的用藥,這樣的綜合性舉措才能提供一個較好的解決方案。




    責(zé)任編輯:白子璐

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